J’ai une sœur ou un frère atteint de maladie mentale… Ce que je dois savoir

Avoir une sœur ou un frère atteint soit de schizophrénie, du trouble bipolaire, de dépression, du trouble obsessionnel-compulsif ou du trouble de personnalité limite entraîne de grands bouleversements au sein de la cellule familiale. La maladie mentale survient, règle générale, à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Dès lors, les membres de la famille sont incrédules, ils sont dans le désarroi et se sentent coupables de ce qui arrive à leur proche. Selon Martine Bungener, de fortes répercussions sur la santé de la mère sont évoquées dans plus de la moitié des cas (55 %), sur celle du père dans plus du tiers (38 %) et même, dans 22 % des cas sur la fratrie. Que se passe-t-il pour entraîner de tels chambardements?

Problèmes de communication

Les troubles mentaux, en tant que maladie de la communication, ont des répercussions particulières dans la relation fraternelle: ce frère ou cette sœur, connu devient étrange, imprévisible et méconnaissable. Lequel des deux change et comment reconnaître ce qui est commun à cette fratrie et ce qui est propre à chacun. Certains frères et sœurs peuvent se retrouver dans une position d’impasse, de flottement : dépossédés de leur passé, ils ont du mal à investir dans leur propre avenir. (1)

Soutien matériel et factuel

Le champ des interventions familiales en réponse au manque d’autonomie d’un proche atteint de maladie mentale est multiforme: aide à la vie quotidienne, déplacements, mais également aide à la gestion des actes administratifs, surveillance du suivi médical et médicamenteux et aide financière en complément des allocations perçues. On retrouve ainsi un entourage familial en première ligne dans tous les actes de la vie, non seulement pour les gestes indispensables de la vie quotidienne mais aussi à la base des relations sociales et affectives. (2)

Les frères et les sœurs ont souvent de la difficulté à se trouver une place par rapport au soutien à accorder à leur proche. Les plus jeunes, qui assistent souvent aux premiers signes de la maladie et assurent un rôle d’alerte auprès de leurs parents, sont les plus éloignés du monde des soins. Par ailleurs, ils agissent pour maintenir leur sœur ou leur frère dans la vie sociale et dans ses démarches d’insertion. Ces jeunes ont une vraie fonction du maintien du lien qui mériterait d’être soutenu et reconnu.

Les plus âgés sont placés quasiment en position parentale vis-à-vis de leur sœur ou frère en difficultés. Ils héritent de la charge de leurs parents sans avoir les moyens pour la soutenir. Après avoir été longtemps exclus du suivi, ils se retrouvent à cette période, inclus malgré eux et souvent brutalement. Ils sont surtout attentifs à rompre l’isolement. (3)

La colère qui envahit

Lorsque la personne atteinte de maladie mentale est en crise, il est possible qu’elle soit méchante, violente, déplaisante, etc. Lorsqu’une telle situation se produit, il est difficile pour les autres de faire la part des choses. Ainsi, les frères et les sœurs peuvent vivre beaucoup de colère. En l’espace de quelques minutes, ils peuvent détester leur frère ou leur sœur. Ils peuvent souhaiter qu’il ou elle quitte la maison, leur vie. Une fois la tempête terminée, voyant leur frère ou sœur démuni(e), ils se sentiront coupables d’avoir pensé de telles choses. Pourtant, il est tout à fait normal de vivre des émotions aussi intenses. Il est important de vous rappeler que vous avez le droit d’être en colère. Simplement, il faut apprendre à gérer ce type d’émotion. (4)

La peur d’avoir peur

Les manifestations de la maladie étant impressionnantes, aussi en voyant la souffrance de son frère ou de sa sœur, un enfant aura peut-être peur de développer la maladie. Il pourrait aussi sentir la crainte du parent qui risque de partager la même angoisse. Il est donc très important d’en discuter afin de briser ce tabou. Selon les données actuelles, si une personne a un jumeau monozygote atteint de schizophrénie, le risque pour elle de développer aussi la maladie se situe à 50 %. Pour ce qui est des jumeaux dizygotes ou de tous les autres frères et sœurs, le risque est de 10 %. De plus, il est important d’expliquer à la fratrie quels sont les facteurs de risque et les mesures de protection face à la maladie. Malheureusement, les gènes qui causent la schizophrénie ne sont pas encore identifiés, et de plus, bon nombre de chercheurs croient que certaines personnes portent le gène mais ne développeront jamais la maladie. C’est pour cette raison que favoriser la résilience chez les sœurs et les frères demeure une arme puissante face à la maladie mentale. (5)

En quête d’information

Selon une enquête menée en France, les frères et les sœurs ont des questionnements qui leur sont propres. La majorité des renseignements récoltés le sont par le biais de la famille. Cependant, en fonction des nombreux obstacles relationnels rencontrés et des difficultés des parents à expliquer la maladie mentale d’un de leur enfant, il s’avère important que les frères et les sœurs puissent avoir accès à de l’information de manière systématique et adaptée à leurs besoins. Ils peuvent y avoir recours par le biais d’une association de familles ou encore par les professionnels du réseau de la santé.

Prendre soin de soi

S’épuiser mentalement et physiquement en prenant en charge le problème de l’autre n’est pas une solution. Il est donc important de définir son rôle à titre d’accompagnateur, on ne doit pas se substituer à son frère ou sa sœur. Il faut se documenter pour connaître et comprendre la problématique pour se sentir en confiance. Par ailleurs, pour maintenir son équilibre, il est essentiel de se donner des moyens pour se déculpabiliser et établir ses limites. Pour vivre sereinement et s’assurer d’une zone de confort dans les relations fraternelles, il faut prendre soin de soi aux niveaux émotif, social, professionnel et physique, et ce, sans oublier de développer des mécanismes de communication pour exprimer ses besoins à son proche atteint de maladie mentale.

Les besoins des membres de l’entourage… en résumé :

Être considérés par les intervenants du milieu.
Être informés et se faire rassurer sur la problématique et ses conséquences.
Comprendre leurs rôles à titre d’accompagnateurs.
Partager avec des pairs.
S’impliquer dans l’organisation des services.

« Ne t’approche pas trop, j’ai besoin d’espace pour croître »
Un poète irlandais au congrès de la World Family Mental Health à Dublin.

Sources

1. DAVTIAN, Hélène, Les frères et sœurs de malades psychiques, UNAFAM, Paris, 2003, 36 p.
2. BUNGENER, Martine, Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, PUF, Paris, 1997
3. DAVTIAN, Hélène, op. cit.
4. LEGAULT, Caroline, Avoir un frère ou une sœur atteint de schizophrénie, 2007, alpabem.qc.ca
5. LEGAULT, Caroline, op. cit.