Rôle des proches et rôle de l’intervenant social

Rôle des proches

Les proches de la personne atteinte et les intervenants professionnels font partie de deux mondes bien différents. La reconnaissance du rôle positif de la famille est relativement nouvelle et, même si des rapprochements sont déjà amorcés, il existe encore quelques incompréhensions entre les deux. Lorsque l’intervenant dit aux proches que la personne atteinte va «beaucoup mieux» il faut comprendre que ces mots n’ont pas la même signification pour l’intervenant que pour les proches. L’intervenant n’a pas connu la personne atteinte avant la maladie, donc «beaucoup mieux» veut dire «mieux que l’état de crise dans lequel je l’ai rencontrée». Pour la famille qui a connu la personne atteinte avant la maladie, «beaucoup mieux» veut dire «revenir au même niveau de fonctionnement qu’avant les premiers symptômes de la maladie». Il faut être attentif, de part et d’autre, à ces malentendus.

En tant que membres de la famille ou proches de la personne atteinte, nous pouvons apporter beaucoup de soutien matériel et affectif à la personne atteinte, même si nous n’avons pas reçu de formation spécifique en ce sens. Nous pouvons poser des gestes spontanés afin de réduire la souffrance de l’autre.

Une de nos forces, comme proches, est la qualité du lien entretenu avec la personne atteinte. Il s’agit d’une relation humaine profonde. Nous offrons à la personne atteinte une présence constante. Les services que nous offrons connaissent donc peu d’interruptions. Cependant, il nous est difficile de nous organiser pour offrir du soutien sur une longue période de temps. Il nous semble normal d’offrir un soutien ponctuel.

Notre connaissance du quotidien et des routines de la personne facilite aussi nos interventions. Nous sommes efficaces dans les situations de crise ou pour répondre aux besoins primaires (nourriture, logement, sécurité, amour). Nous perdons notre efficacité si l’aide offerte cesse de faire partie des activités normales et quotidiennes.

Il nous est difficile d’accepter les changements apportés et nos attentes ne sont pas nécessairement comblées. Il nous est impossible d’adopter une attitude détachée.

Rôle de l’intervenant professionnel

L’intervenant professionnel a reçu une formation qui l’habilite à intervenir auprès de personnes inconnues. Il a développé des techniques qui lui permettent de faire de l’observation structurée. Il a aussi approfondi sa capacité d’écoute, ce qui le rend apte à utiliser ses propres réactions émotives de manière à aider ses clients. Il est plus objectif et impartial que l’aidant naturel.

L’intervenant professionnel est plus efficace en ce qui a trait aux besoins secondaires, soit le développement personnel, l’estime de soi, l’intériorisation…

L’intervenant professionnel n’a pas connu la personne avant que la maladie ne se manifeste. Il n’est pas toujours disponible puisqu’il a un horaire de travail à respecter. Comme la stabilité du personnel n’est jamais assurée, il peut y avoir des interruptions de services. Différents intervenants peuvent se succéder auprès de la personne atteinte. L’intervenant connaît peu de choses sur le vécu quotidien de la personne.

L’intervention auprès des personnes atteintes est maintenant la responsabilité d’une équipe soignante. Plusieurs intervenants travailleront auprès de la même personne. Ils ont des rôles différents. L’importance de l’implication de chacun pourra s’accentuer ou diminuer selon le traitement recommandé et la phase de la maladie. On tente présentement de s’éloigner du modèle médical, qui dominait entièrement dans le passé. C’est donc dire que le psychiatre ou médecin traitant, qui jouera un rôle primordial lors de l’établissement du diagnostic et le début du traitement, ne sera pas aussi impliqué lorsque la personne atteinte sera stabilisée ou en période de réhabilitation.

Ce qui suit résume le rôle de chacun. Cependant, les tâches accomplies par chacun peuvent varier quelque peu d’un établissement à un autre. Nous ne retrouverons pas nécessairement tous ces spécialistes au sein de l’équipe traitante de notre proche. Ceci peut dépendre de ses besoins et des ressources du centre hospitalier.

Psychiatre : médecin spécialiste dans le traitement des troubles mentaux graves; établit le diagnostic, prescrit le traitement et les médicaments.
Infirmier psychiatrique : s’occupe de la planification et de la livraison des soins en établissement ou en clinique externe.
Travailleur social : obtient de l’information sur la personne atteinte et sa famille; sert d’intermédiaire entre la personne atteinte, le centre hospitalier, les ressources communautaires; s’occupe du logement et de la réinsertion sociale.
Psychologue : a des connaissances en psychothérapie; administre des tests pour évaluer les capacités intellectuelles, les aptitudes et la personnalité; fait des entrevues individuelles ou de groupe afin d’aider la personne atteinte à résoudre ses problèmes.
Ergothérapeute : évalue la capacité face aux demandes de la vie quotidienne ou du travail; travaille au rétablissement des aptitudes physiques perdues.
Éducateur spécialisé : assure l’application et l’évaluation des interventions d’éducation spécialisée, visant l’établissement ou le rétablissement des compétences sociales et des habiletés; offre le soutien nécessaire au fonctionnement.

N.B. : Il est à noter que les termes «psychanalyste» et «psychothérapeute» ne sont pas soumis à une réglementation précise au Québec.

Que peut-on faire pour aider notre proche ?

Les familles des personnes atteintes peuvent jouer un rôle dans les tâches suivantes : conseils sur la vie de tous les jours, résolution de problèmes, prise de médicaments, surveillance des effets secondaires, soutien des initiatives éducatives et reliées au travail et offre d’occasions de socialisation. «Les parents doivent continuer d’être des parents. Leur implication devrait donc se situer en des tâches qui sont des extensions du rôle habituel de parents.»

Pour devenir plus efficaces, nous pouvons tenter de :

Garder un registre des dates d’hospitalisation, des médicaments, des médecins traitants;
Identifier le membre de l’équipe traitante sur qui nous pouvons compter;
Demander que l’on clarifie les explications – ne nous contentons pas de réponses vagues;
Obtenir le consentement écrit de notre proche pour être informé de son état;
Garder dans un dossier les noms et numéros de téléphone importants ainsi que les dates et circonstances des crises, les dates d’admission à l’hôpital et les dates de retour en milieu communautaire;
Prendre des notes pendant les consultations;
Faire des demandes écrites si nous ne nous sentons pas écouté-e.

Il n’est pas nécessaire d’avoir un formulaire élaboré pour noter nos informations. Une simple feuille où nous aurons inscrit les titres suivants suffira : date de la crise, événements avant la crise, forme de la crise, aide demandée, organisme contacté, réponse obtenue.

Il est important que la famille participe à l’évaluation du fonctionnement. Elle peut également observer l’apparition des symptômes et avertir l’équipe traitante le plus tôt possible afin d’obtenir un traitement rapide.

Pour jouer un rôle significatif, la famille et les proches doivent avoir accès, à tout le moins, à un minimum d’information sur l’état de santé de la personne atteinte. Même si certaines informations peuvent être fournies par la personne elle-même, il peut être nécessaire d’en obtenir des intervenants. Ceux-ci se voient liés par le respect de la confidentialité par rapport à la personne atteinte. Nous devons donc en discuter au préalable avec celle-ci et lui demander d’aviser l’équipe traitante de son consentement à ce que nous soyons informés de son état.

N’attendons pas la crise pour discuter de ces choses. Faisons-le de façon non menaçante lorsque la personne se sent bien. Disons nos attentes clairement.

Pour éviter des refus à répétition, choisissons le temps et l’intervenant à qui nous faisons des demandes. Nous pouvons aussi tenter de concentrer nos questions sur des points précis du quotidien et parler de comportement (exemple : j’aimerais savoir comment je devrais réagir lorsque la personne atteinte fait…). Les questions plus théoriques pourraient être formulées de façon plus générale (exemple : est-ce qu’il est normal pour une personne souffrant de maladie mentale de dormir 15 heures par jour?). Ceci permet à l’intervenant de fournir de l’information sans parler directement d’une personne atteinte spécifique.

Pourquoi les employés de l’hôpital ne semblent pas nous croire?

Plusieurs explications peuvent être à la source de cette incompréhension. Lorsque nous avons le sentiment de ne pas être compris, il faut d’abord nous assurer de formuler clairement notre position, de distinguer entre les faits et les émotions.

Il est très important, pour les intervenants, de développer un lien de confiance avec la personne atteinte afin de pouvoir intervenir de façon efficace. La loyauté de l’intervenant sera donc d’abord envers la personne atteinte. Ce choix sera encore plus prononcé s’il y a une situation de conflit entre la personne atteinte et nous.

Les intervenants sont d’abord et avant tout des êtres humains. Il se peut que des conditions de travail ou des caractéristiques personnelles influencent leur approche au travail.

Des procédures de plaintes sont prévues dans tous les centres de services. Nous pouvons y avoir recours si nous jugeons que c’est absolument nécessaire.

Comment favoriser la collaboration entre la famille et les intervenants?

Au début de la maladie, la famille se fie beaucoup à l’aide des professionnels. Elle croit que ces derniers lui apporteront les réponses recherchées. Lorsqu’elle se rend compte que la maladie demeure sévère et persistante, la famille peut se montrer plus exigeante et même agressive envers les professionnels. Elle crée des alliances avec d’autres familles. Elle cherche des solutions concrètes pour améliorer le fonctionnement familial. Certains professionnels peuvent alors se sentir menacés par cette attitude. De plus, la confidentialité à laquelle ils se sentent liés peut les faire paraître peu coopératifs envers la famille.

Le passage du temps et l’établissement de liens de confiance avec certains intervenants amèneront la famille à souhaiter une approche concertée entre la famille et les intervenants.

Nous avons besoin, comme proches ou parents de la personne atteinte, d’être écoutés, de recevoir de l’information et de faire reconnaître notre expertise. Le professionnel doit tenter de comprendre les pertes vécues par la famille et reconnaître la validité de l’expérience vécue par la famille.

Pour en arriver à une entente entre toutes les personnes concernées, il est important :

Que les rôles de chacun (personne atteinte, proches et intervenants) soient clairement définis (qui fait quoi et quand);
Qu’une approche d’équipe soit favorisée et que la personne atteinte et ses proches soient impliqués dans la planification. Plus la situation est complexe et plus il y a de personnes impliquées, plus il est important d’avoir un plan compréhensible et complet. Un bon plan doit identifier un intervenant qui assurera la coordination;
Que l’on reconnaisse les forces et les points à travailler de chacun.

Généralement, l’obligation morale que se donnent les proches dépasse largement leur obligation légale. C’est donc dire que les proches en font beaucoup plus que la loi ne le demande, parfois au détriment même de leur propre santé physique et financière.

Source : Extrait du programme Information Famille de L’APOGÉE (Association pour parents et amis de la personne ayant un problème de santé mentale – Outaouais)
Si vous désirez obtenir un exemplaire complet du Programme Information Famille, communiquez directement avec L’Apogée au 1-866-358-6488 ou 1-819-771-6488.