Confrontées à la maladie mentale d’un proche, les familles disent NON aux préjugés et à la stigmatisation !

7 octobre 2015

Mise en contexte

La stigmatisation associée aux maladies mentales est vécue depuis plus d’un siècle. Il s’agit d’un phénomène documenté qui est ancré dans notre tissu social et qui résiste aux changements.

Le problème est vécu à grande échelle; la lutte à stigmatisation est devenue un objectif d’organisations internationales et nationales, dont l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la Commission canadienne de la santé mentale du Canada (CCSM).

Il s’agit d’un défi important puisque les stigmates jettent un discrédit profond chez la personne qui en est affectée, ce qui entraîne notamment une diminution importante de son estime d’elle-même et provoque son isolement.

En 2014, grâce à la mobilisation de 14 partenaires des réseaux public et communautaire en santé mentale, le Québec se dotait d’un premier Cadre de référence visant la lutte contre la stigmatisation et la discrimination associées aux problèmes de santé mentale. L’objectif de ce Groupe provincial sur la stigmatisation et la discrimination en santé mentale (GPS-SM) était de faire mieux comprendre la stigmatisation dont sont victimes les personnes atteintes de troubles mentaux et les membres de leur entourage et ce, tout en proposant des outils pour les personnes ou organismes qui veulent s’investir à rendre notre société plus inclusive.

C’est dans cet esprit que la FFAPAMM, instigatrice du réseau d’aide CAP santé mentale, a élaboré son plan d’action triennal 2015-2018 relié à ses campagnes d’information et d’éducation. Pour les trois prochaines années, les activités publiques viseront à contrer l’autostigmatisation (retour contre soi d’une attitude stigmatisante), la stigmatisation structurelle (en référence aux pratiques institutionnelles) et sociétale (réactions de la population) qui affectent les membres de l’entourage qui accompagnent un proche atteint de maladie mentale.

La stigmatisation

« On peut définir la stigmatisation comme une marque de honte, de disgrâce, de désapprobation conduisant un individu à être évité et rejeté par les autres. La stigmatisation accompagne toutes les formes de maladie mentale, mais elle est en général d’autant plus marquée que le comportement de l’individu diffère davantage de ce qui est commun » – Cadre de référence, p. 6

En ce qui a trait aux membres de l’entourage, la littérature fait mention qu’ils vivent une stigmatisation « par association » qui se traduit par le fait qu’ils vivent le désagrément des obstacles de leur proche. Plusieurs effets peuvent être ressentis, dont des sentiments d’incompétence et de honte, du stress, un isolement qui les entraînent à vivre dans le secret, voire même de retarder une demande de soins pour un proche, un contexte qui peut entraîner une fragilité de leur propre santé mentale.

L’autostigmatisation

L’une des conséquences de la stigmatisation est notamment l’autostigmatisation. Il s’agit d’une manifestation dans laquelle la personne atteinte vit et subit la honte qu’éprouve la population en général vis-à-vis les problèmes de santé mentale.
Ce phénomène se traduit chez les membres de l’entourage par le fait qu’ils croient à certains discours négatifs qui entraînent la dépréciation, la peur du jugement et la culpabilité y étant étroitement associés. Il est important de souligner qu’au-delà des stéréotypes reliés aux maladies mentales, les familles ont une histoire lourde de conséquences, terreau propice à l’autostigmatisation.

À la fin du 20e siècle, qui a été marqué par le phénomène de la désinstitutionnalisation, l’État leur a demandé et ce, sans appui, de jouer un rôle de soutien auprès de leur proche alors qu’elles étaient encore pointées du doigt comme étant « les responsables » de sa maladie mentale. Des hypothèses les identifiant comme étant des éléments pathologiques (ex. : génétique, modes de communication déficients, incompétence parentale) ont été, à tort, largement répandues.

Aujourd’hui, les recherches ont démontré que les familles vivent des tensions importantes lorsqu’elles sont engagées dans l’accompagnement de leur proche. En ce sens, leurs réactions s’avèrent normales dans un contexte où elles vivent des situations particulièrement difficiles.

Les membres de l’entourage ont accès à des services de soutien spécialisés (réseau capsantementale.ca) qui leur permettent aujourd’hui d’actualiser leur potentiel en devenant des alliés dont les compétences sont davantage reconnues.

Le défi du 21e siècle

Le défi du siècle actuel est assurément rattaché à l’élimination de la stigmatisation et de la discrimination associées aux maladies mentales ainsi qu’aux changements de pratique permettant, entre autres, la reconnaissance de la détresse et des besoins des membres de l’entourage à titre de Clients, de leur implication dans le rétablissement de leur proche comme Accompagnateurs et de leur statut de Partenaires dans l’organisation des services de santé mentale au Québec (modèle CAP).

Les recherches qui ont été menées au sujet de la réalité des familles, l’avancement des connaissances et les revendications politiques ont permis d’établir de nouvelles assises sur la reconnaissance et le rôle attendu des membres de l’entourage.

En parler pour lutter

La lutte à la stigmatisation peut prendre plusieurs formes, mais l’une des conditions essentielles est l’implication des personnes vivant avec un problème de santé mentale ainsi que celle des membres de leur entourage. Les experts soulignent l’importance de leur engagement dans les différentes initiatives (ex. : symposium, bibliothèque vivante, activités de sensibilisation).

Ainsi, pour lutter contre l’autostigmatisation des membres de l’entourage, la mobilisation doit s’établir avec la collaboration de ces derniers. Les stratégies de contact associées au partage de leur vécu sont assurément des formules gagnantes.

À partir de témoignages, de messages d’espoir et de résilience, les membres de l’entourage portent fièrement le flambeau, gage de changements sociaux à leur endroit et celui de leurs proches.

Albert Einstein disait « Dure époque que celle où il est plus simple de désagréger un atome qu’un préjugé ». Il faut donc s’y attaquer et en parler collectivement en souhaitant que le 21e siècle s’inscrive dans l’histoire !

Quelques statistiques et informations pertinentes

• 50% des Canadiens ne divulgueraient pas qu’un membre de leur famille a une maladie mentale contre 72% pour un cancer. (Association Médicale Canadienne, 2008)
• Au Québec, près de 2/3 des personnes atteintes d’un problème de santé mentale ne cherchent pas d’aide à cause des préjugés. (Institut national de santé publique du Québec, 2008)
• Environ 50% des personnes atteintes de maladie mentale vivent dans leur famille. (Solomon, Cavanaugh et Gelle, 2005)
• La détresse émotionnelle des familles est trois fois plus élevée que la population en général. (Provencher et al. 2003)
• Entre le quart et la moitié des membres des familles croient qu’ils doivent dissimuler leur relation avec le membre de la famille vivant avec une maladie mentale dans le but d’éviter de faire honte à la famille. (Larson et Corrigan, 2008)
• Entre le cinquième et le tiers des familles disent que leur proche serait la cause des tensions et des distances entre eux et les membres de la famille élargie et leurs amis. (Larson et Corrigan 2008)
• Entre 20% et 30% des membres des familles disent ressentir une baisse d’estime de soi. (Larson et Corrigan, 2008)
• 25% sont inquiets à l’idée que des personnes puissent les blâmer pour la maladie mentale de leur proche. (Larson et Corrigan, 2008)
• Les membres de l’entourage :
  – aident à maintenir l’alliance thérapeutique entre la personne utilisatrice de service et l’équipe traitante;
  – sont une source précieuse d’information sur l’évolution de la personne et de sa maladie, ses habitudes de vie, ses attitudes et ses comportements;
  – peuvent reconnaître les signes précurseurs d’une rechute;
  – peuvent être une source d’espoir en croyant au rétablissement de leur proche.
  (www.institutsmq.qc.ca/famille)

Références et articles d’intérêt

– Cadre de référence : La lutte contre la stigmatisation et la discrimination associées aux problèmes de santé mentale au Québec (Groupe provincial sur la stigmatisation et la discrimination en santé mentale, 2014)

– D’agent causal… à la famille compétente : un regard sur la transformation du rôle des membres de familles dans les pratiques en santé mentale (Le Partenaire, volume 20, numéro 4, hiver 2012)

– Stigmatisation. Leçons tirées des programmes visant sa diminution (Santé mentale au Québec, volume 28, numéro 1, printemps 2003, p. 54-72)

– Le désavantage social des troubles mentaux : épidémie, invalidation ou stigmatisation (Swiss archives of neurology and psychiatry, 2014)

– Le rôle des familles au sein du système de santé mentale au Québec (Revue Santé mentale au Québec, 2014, XXXIXm, no 1,00-00)