Les rôles que nous ACCEPTONS

Un diagnostic de maladie mentale est notre lettre d’introduction à un monde nouveau et inconnu : celui du réseau de la santé mentale. On y retrouve les professionnels des soins comme le psychiatre, le psychologue, l’inﬁrmière psychiatrique, le travailleur social et l’intervenant, tous ont un rôle différent à jouer auprès de votre proche. Leurs rôles sont circonscrits par leur code professionnel, leur milieu d’intervention et les limites du système de santé pour prendre en charge la personne atteinte. Ils vont aider votre proche à gérer les symptômes de sa maladie avec une médication appropriée et à réintégrer son milieu de vie le plus rapidement possible avec un soutien plus ou moins intensif, selon ses besoins et les ressources disponibles. Ils ne seront pas présents dans le quotidien de votre proche, c’est un rôle que l’entourage sera encouragé à assumer.

Lorsqu’on apprend la maladie d’un proche, le rôle d’accompagnateur est généralement assumé par un membre de la famille : le conjoint ou la conjointe, le père, la mère ou toute autre personne signiﬁcative dans l’entourage. Ce geste peut comporter des réaménagements importants dans la vie de l’accompagnateur: un changement d’horaire de travail, de sommeil, de résidence. Ces changements surviennent rapidement après l’annonce de la maladie, le choc émotionnel retentissant alors sur la personne atteinte et sur l’accompagnateur. Donc, deux personnes en détresse se retrouvent en situation d’aidant/aidé dans un moment difﬁcile où des membres de l’entourage moins concernés se retirent. L’accompagnateur se retrouve seul, face à un proche en perte de moyens et devant des professionnels de la santé, tous ayant un rôle précis mais mal compris. Il est donc normal de voir le niveau de stress et d’anxiété de l’accompagnateur augmenter. Il peut vivre :

de la gêne et de l’embarras reliés aux comportements du proche ;
l’impression de ne pas savoir quoi faire ou ne pas en faire assez ;
l’impression d’être envahi par les besoins de l’autre au détriment de sa vie de famille, de ses amitiés et de son travail ;
des inquiétudes au sujet des retombées ﬁnancières de la maladie ;
l’impression d’avoir perdu le contrôle de sa vie ;
des inquiétudes au sujet de l’avenir ;
la peur de faire des mauvais choix qui compromettraient l’avenir du proche.

L’équipe soignante peut s’attendre à beaucoup d’investissement de la part de la famille, sans nécessairement l’inclure dans les décisions concernant le plan de soins. Il existe entre la personne atteinte et l’équipe traitante une alliance thérapeutique qui peut exclure la famille. Généralement, l’équipe de soins va travailler avec la personne pour l’encourager à inclure sa famille puisque de bons liens permettent de mieux réussir la réintégration de la personne dans son milieu de vie.

Lorsque ce n’est pas possible, la famille doit faire un choix difﬁcile, celui de réduire son investissement et de bien déﬁnir les limites de son implication auprès de la personne atteinte. C’est un apprentissage difficile pour les proches et il va demander du soutien extérieur.

Lorsque la personne atteinte accepte que sa famille soit incluse dans l’alliance thérapeutique, la famille déﬁnira les limites de son implication, mais seulement après avoir reçu toute l’information nécessaire pour faire un choix éclairé. Il est important pour les familles et, tout particulièrement, pour les accompagnateurs dereconnaître que la personne atteinte dispose de potentiel et que l’équipe soignante vise à lui faire reprendre unevie autonome aussi rapidement que possible. Cette approche est souvent source de conﬂit entre l’équipe et la famille, celle-ci vacille entre deux pôles : celui de voir la maladie comme passagère et d’encourager la personne à reprendre rapidement sa vie en main ou l’autre, c’est-à-dire de traiter la personne comme diminuée en lui imposant un cadre très protecteur.

Pour éviter les frustrations, il est important de comprendre le rôle des membres de l’équipe soignante etl’approche que l’équipe favorise dans son suivi auprès de la personne atteinte. La famille devra bien déﬁnir le rôle qu’elle veut occuper auprès de son proche. Des questions importantes seront discutées par la famille, la personne atteinte et l’équipe telles que :

le diagnostic et le pronostic de la maladie ;
l’évaluation de l’autonomie fonctionnelle de la personne atteinte ;
la capacité de la personne de vivre seule et de gérer son quotidien ;
la capacité de la famille d’assumer les soins du proche.

La famille aurait intérêt à faire un bilan réaliste de sa capacité à aider aﬁn d’éviter de se sentir envahie. Lorsqu’un proche est hospitalisé après une crise aiguë, il est important que la famille prenne le temps de guérir sa blessure avant d’accepter le retour à la maison. Un séjour en maison de transition ou en famille d’accueil peut permettre au proche et à l’accompagnateur de revoir leurs capacités respectives. Le retour à la maison pourrait aussi se faire avec des conditions clairement définies et acceptées par la personne, c’est-à-dire l’attention à l’hygiène, le respect des horaires et de la médication. Souvent, les familles ont de la difﬁculté à appliquer des conséquences lorsque des conditions préétablies ne sont pas respectées. Mais, ce sont aussi ces difﬁcultés qui permettent aux familles de mieux comprendre leurs limites et, éventuellement, de mieux déﬁnir leur seuil de tolérance.

Pendant une semaine, rappeler à votre proche de prendre sa médication peut vous paraître peu impliquant, mais le faire toute une année peut créer beaucoup de conflits entre l’accompagnateur et la personne aidée. Il est donc important d’apprendre à faire conﬁance à d’autres personnes lorsque vient le temps de prendre des décisions concernant l’avenir.

L’engagement que vous prenez envers votre proche et l’équipe traitante est relié à votre investissement dans son processus de rétablissement. Cette contribution ne fait pas appel à la prise en charge mais plutôt à un rôle de second plan. Dans cette perspective, vous décidez librement d’accompagner votre proche dans sa nouvelle réalité.

En fonction de votre condition, de vos limites et des changements qui peuvent survenir dans votre vie, n’oubliez pas que vous avez le droit de revoir votre rôle et ce, dans le respect des uns et des autres.

À retenir

Les familles qui accompagnent leur proche atteint de maladie mentale se sentent souvent à la merci de ce dernier ou de l’équipe soignante. À moins que ce soit son souhait, la famille n’a aucune obligation d’accueillir la personne atteinte à son domicile. La vigilance est de mise car la famille peut se trouver à vivre dans le paradoxe : l’équipe soignante qui sollicite l’hébergement au domicile des parents, en joignant ces derniers de garder leur distance. Il faut composer avec la culpabilité du refus et le voir comme faisant partie d’un processus évolutif.

Source : Rôles et responsabilités des membres de l’entourage.