Citoyens à part entière, l’opinion des personnes utilisatrices de services pave la voie à leur rétablissement

3 octobre 2016

« On a l’impression qu’on est capable de s’en sortir soi-même (…) ça peut être vu comme une faiblesse de demander de l’aide. Mon conjoint a dû aller chercher de l’aide et je suis heureuse qu’il l’ait fait. Ça lui a permis de passer au travers. Probablement que ça a sauvé notre couple et notre famille. Heureusement, mon conjoint a toujours été à mes côtés, il a toujours gardé espoir » – Marie-Chantale, en parcours de rétablissement.

La communication entre la personne atteinte et sa famille n’est pas toujours chose simple. Dans les périodes difficiles, la personne qui compose avec un problème grave de santé mentale peut percevoir son environnement hostile. Des bris de communication peuvent survenir en raison de changements dans l’humeur, les pensées, les émotions, les comportements et les relations avec les autres. Dévoués au rétablissement de leur proche, les membres de l’entourage souhaitent obtenir des informations sur la situation de santé de ce dernier mais se butent souvent à un refus de sa part.

Un parent témoigne de son expérience :
« Ma fille a été hospitalisée pour une tentative de suicide et il n’était pas possible d’avoir l’information sur son état, sur les soins qu’on lui donnerait et sur le suivi qui serait fait après sa sortie de l’hôpital. J’étais complètement désemparée, j’avais peur pour elle. »

À cet égard, il est essentiel de faciliter la contribution de la personne dans son traitement et de lui présenter les bénéfices encourus d’impliquer des personnes significatives dans son suivi médical. Il est démontré que l’implication de membres de l’entourage contribue à la diminution de leur propre détresse psychologique et ce, tout en réduisant le nombre de rechutes de leur proche. La personne atteinte a le droit de changer d’avis; un non aujourd’hui n’est pas un non pour toujours. Les intervenants se doivent de vérifier périodiquement l’opinion de leur patient concernant leur désir d’impliquer une personne significative.

Tout comme n’importe quel citoyen, la personne atteinte d’une maladie mentale a droit à la confidentialité de son dossier médical, nul doute. Cependant, en établissant les balises des informations que la personne est prête à partager et en signant une autorisation de divulgation d’informations, il devient beaucoup plus facile d’établir les mécanismes de communication et ce, en tout respect de la personne atteinte et des personnes significatives qu’elle a identifiées.

Un sondage interne auprès de 302 membres de l’entourage nous a permis de constater que des efforts importants doivent être faits dans ce domaine puisque près de la moitié des répondants ont signifié avoir vécu au moins une situation où l’équipe de soins a refusé de leur donner de l’information sous prétexte de la notion de confidentialité.

Depuis quelques décennies, la primauté de la personne, le partenariat, les soins et services orientés vers le rétablissement sont des orientations qui trouvent écho chez les membres de l’entourage. Il s’agit de principes élogieux sur lesquels les familles, leurs proches et les intervenants tentent de s’ancrer pour permettre aux personnes qui composent avec un problème de santé mentale d’avoir leur voix dans leur processus de rétablissement. Malgré les efforts des uns et des autres, en 2016, rien n’est acquis. Les problèmes de communication sont fréquents et souvent problématiques.

La chercheure de l’Université Laval, Mme Hélène Provencher exprime son opinion en ces termes sur le rétablissement :
« Un défi de taille est la proposition d’une définition du rétablissement qui puisse faire consensus auprès des divers acteurs impliqués dans la promotion de cette expérience, que ce soit les personnes utilisatrices, les membres de la famille, les intervenants, les gestionnaires ou les chercheurs. »

La communication c’est payant… Parlons-nous !